L’algie vasculaire de la face (AVF), parfois appelée « céphalée en grappe », est une pathologie neurologique rare mais particulièrement sévère. Reconnue comme l’une des douleurs les plus intenses en médecine, elle se caractérise par des crises unilatérales extrêmement violentes, localisées principalement autour de l’œil, de la tempe et de la joue.
Ces accès douloureux, d’une durée allant de 15 minutes à 3 heures, surviennent brutalement et peuvent se répéter plusieurs fois par jour, souvent à des heures fixes ou durant le sommeil.
Bien que l’AVF touche préférentiellement les hommes âgés de 20 à 40 ans, elle peut également impacter les femmes et se manifester à tout âge. En phase critique, la douleur s’accompagne fréquemment de symptômes autonomiques locaux : œil rouge, larmoiement, congestion nasale, rhinorrhée ou encore chute de la paupière (ptosis) du côté affecté.
En tant que prestataire de santé à domicile (PSAD) à Marseille et en région PACA, J.AIR.HOME accompagne les patients et les neurologues en fournissant le matériel d’oxygénothérapie médicalisé, assurant une installation sécurisée et un suivi de proximité à domicile.
Ratio hommes/femmes.
Actuellement, on considère qu’il y a 4 fois plus d’hommes que de femmes atteints d’AVF. Mais ce ratio évolue.
La cause serait (hypothèse communément admise) le fait que le mode de vie (tabac, activité professionnelle) des femmes se rapproche de celui des hommes.
On peut aussi penser que la féminisation du corps médical induit une meilleure écoute des femmes.
Quelles tranches d’âge ?
Statistiquement, l’AVF touche surtout l’adulte jeune. Mais les premières crises peuvent survenir chez un «senior» et il arrive que des enfants (voire des bébés) souffrent d’AVF.
L’Algie Vasculaire de la Face est-elle une maladie rare ?
Disons que c’est une maladie rarement diagnostiquée.
Les estimations de la prévalence de l’Algie Vasculaire de la Face sont très variables,
la plus récente retient un cas pour 500 personnes (soit donc 120.000 cas en France).
Mais il n’y a en France que quelques milliers de personnes chez qui l’algie vasculaire de la face a été diagnostiquée
(ce qui fait donc à peu près 5 % des cas réels).
L’errance diagnostique (délai entre l’apparition des premières crises et la pose du bon diagnostic) est en moyenne de l’ordre d’une dizaine d’années.
La crise d’une durée de 15 mn à 3 heures est caractérisée par une douleur et des signes associés.
La douleur
Elle s’installe très rapidement, devenant en quelques minutes atroce, continue, intolérable. Les patients la décrivent comme un pic à glace brûlant que l’on enfoncerait de manière répétée dans l’œil et le cerveau, une déchirure, un broiement. Son intensité est parfois si importante que les patients peuvent avoir envie de « se jeter par la fenêtre ». La douleur est strictement unilatérale (un seul côté du visage) pendant tout l’épisode de crise et le plus souvent d’un épisode à l’autre. Elle est maximum dans la région orbitaire (centré sur l’œil) mais peut irradier jusque dans l’épaule.
Les signes associés
Du côté de la douleur, l’œil est rouge, larmoyant, un peu fermé avec une pupille plus petite. La narine est bouchée ou au contraire coule. En revanche, nausées et vomissements sont rares. Ces signes peuvent débuter avant la douleur et perdurer tout au long de la crise.
Ces crises se manifestent de manière quotidienne (1 à 8 crises par jour).
Le diagnostic d’une AVF est posé après un interrogatoire conduit par un médecin ORL ou neurologue ou un médecin d’une structure spécialisée dans la prise en charge des douleurs chroniques rebelles.
On distingue principalement 2 formes de la maladie :
Le traitement de la crise d’AVF par l’oxygène médical (7 à 10 litres/minute, pendant 15 à 30 minutes à débuter dès le début de la crise) est d’efficacité prouvée. En effet, la réponse au traitement est de 70 à 82 % en fonction des études. En raison de son efficacité et de sa bonne tolérance (aucun effet indésirable rapporté), l’oxygène peut être prescrit en première intention. Souvent mis en place dans l’aigu, ce traitement nécessite, tout au long du traitement, des visites de contrôle régulières. Lors de ces visites, le technicien échange avec le patient sur son traitement, et renouvelle les consommables. À l’issue de ces visites, selon la demande du médecin prescripteur, un compte-rendu détaillé peut lui être adressé pour le renouvellement ou l’arrêt de son oxygénothérapie.
Kudrow L. Response of cluster headache attacks to oxygen inhalation. Headache 1981;21:1-4 ;Fogan. L. Treatment of cluster headache. A double blind comparison of oxygen versus air inhalation. Arch. Neurol 1985;42:362-3
livraison des consommables et mise à disposition au domicile, information technique correspondante, reprise des consommables au domicile.
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